woensdag 7 maart 2012

01-03-2012
Om 20.58 krijgen we een telefoontje van Dr. Bandsma uit het UMCG, er is een aanbod voor je. Het ziet er gunstig uit en ze
willen dat we z.s.m. naar Groningen komen. Aangezien ze verwachten dat ze langere voorbereidingen nodig hebben bij jou omdat
het de derde levertransplantatie is, is het belangrijk dat we er snel zijn. We pakken snel onze spullen en maken je wakker
en ook Rick maken we wakker om gedag te zeggen. Je moet nog wel even een medicijn innemen, zovirax, dit moet bij een oproep.
We hebben ondertussen oma Mieke gebeld en die blijft bij Rick. Net voor we weg willen rijden komt Nicole er nog aan. Ze is
net op tijd om gedag te zeggen. De buren, Ralph en Douanka, zwaaien ons ook nog uit. We moeten eerst nog even tanken en gaan
dan de snelweg op. Je valt alweer in slaap. Als we op de helft zijn zien we dat de A6 afgesloten is bij Lelystad. We moeten
een afrit nemen en vragen aan de mensen die de weg afgezet hebben hoe we het beste kunnen rijden. Er wordt ons gezegd welke
kant we op moeten en dat we snel weer op de grote weg zullen zitten. Nou, dit is niet het geval, het is pikdonker en mistig
en voor ons gevoel zitten we in de middle of nowhere. We raken erg gefrustreerd omdat we niet verder komen en geen
aanwijzingen meer zien onderweg. We rijden voor ons gevoel steeds verder de verkeerde kant op. We stoppen ergens en mama belt
in paniek met het ziekenhuis of ze kunnen helpen. Uiteindelijk probeert mama de tomtom zo in te stellen dat hij obstructies
vermijdt omdat hij ons steeds terug stuurt. Dit lukt maar we moeten wel weer en eindje om. Uiteindelijk komen we de snelweg
weer op bij Emmeloord. Dus nu, gas erop met die GTI!!

02-03-2012
Om 00.30 komen we aan in het ziekenhuis en worden we opgevangen op M1 door zuster Annie. Je krijgt wat lichamelijke onderzoekjes
en er wordt een infuus geprikt. Nu is het wachten op bericht dat je naar de O.K. kan. Je vraagt tot die tijd steeds hoelang
het nog duurt, je zegt: Mama, wanneer mag ik nu gaan, dan heb ik het achter de rug. Om 02.15 komt dan het seintje dat je naar
de O.K. kan. Mama gaat mee op de operatiekamer tot je slaapt. Ze trekt een astronautenpak aan en gaat mee. Ze maken je helemaal
klaar voor de narcose en mama neemt afscheid van je. Je doet het fantastisch, ondanks dat het infuus pijn doet. Als mama de
O.K. afloopt is ze erg verdrietig. Nu komen er lange uren om te wachten op bericht. We kunnen op M1 blijven en daar proberen
wat te slapen,het is inmiddels 04.00. Het slapen lukt niet echt en mama staat om 07.00 alweer naast haar bed. Om 16.00 krijgen
we een telefoontje van de chirurg dat de operatie klaar is. Ze klinkt erg optimistisch. Het is goed gegaan, ze hadden meer
littekenweefsel verwacht maar dat viel reuze mee. Ook geen bloedingen en de aansluitingen waren ook keurig gelukt. Ze zijn
tevreden, een hele geruststelling voor papa en mama. We lopen snel naar de ic en worden daar opgevangen door de chirurg. Ze
vertelt hoe het is gegaan en dan mogen we bij je. Wat een heerlijk gevoel, ik kan je weer aanraken en bij je zijn. Je ziet
er ook veel beter uit dan met de andere transplantaties. Na een paar uur mag de beademings buis er al uit en wordt je
ondersteund door een kapje. Je hebt maar 1 lijn in je hals, dit waren er de vorige keer twee. Ook heb je maar 1 wonddrain,
die had je de vorige keer ook twee. Je slaapmedicatie wordt afgebouwd en je wordt snel wakker en bent goed alert. Je deelt
zelfs al orders uit. Kriebelen, wrijven, dorst. En wat fijn om je stem te horen. We gaan met een gerust hart naar het
Tussenhuis om uit te rusten.

03-03-2012
Mama is de volgende dag om 08.00 bij je met Nicole. Die is samen met oma Mieke gistermiddag aangekomen. Je ademhaling is nog
steeds een punt van aandacht maar verder ziet alles er goed uit. Er is ons wel verteld om het bezoek te doseren en eigenlijk
maar 5 minuten te laten blijven. Ook komen opa Hans, oma Els en Rick vandaag, dus we hopen dat het goed gaat. We laten je
veel rusten en komen na het avondeten nog even bij je. Nicole en oma Mieke zijn inmiddels naar huis. Je lacht zelfs even
als Rick gekke stickers laat zien. Ook steek je je tong uit naar papa. Daarna laten we je met rust, je bent er erg moe van.
Je had vandaag ook veel buikpijn en je was bang om diep te zuchten.
Om 23.34 gaat de telefoon, de arts uit het ziekenhuis, je moet weer naar de O.K. Je hebt ergens een bloeding maar ze kunnen
niet ontdekken waar het vandaan komt. Je hb gehalte is erg laag. Wat een schok, van blijdschap gaan we weer naar angst.
Wanneer gaat het nou eens goed, heb je nog niet genoeg geleden. Ze vertellen dat ze zullen bellen als de operatie klaar is.

04-03-2012
Mama kan in het Tussenhuis geen rust vinden en komt om 00.30 naar het ziekenhuis om daar te wachten. Ik wordt opgevangen
op de ic en ga daarna in de ouderkamer zitten om te wachten op je. Om 02.00 komt er een verpleegkundige vertellen dat je
over ongeveer 20 minuutjes op de ic zult zijn. Mama wacht gespannen af tot je voorbij komt. Één van de anesthesisten praat
mama even bij en vertelt dat ze geen echte bloeding hebben gevonden alleen wat stolsels en hematomen. Verder zag de lever
er goed uit en was goed doorbloedt. Mama moet nog even wachten tot ze klaar zijn met je en mag dan bij je. Je ligt er
comfortabeler uit als gisteren. Je ademhaling is rustiger, je blijft voorlopig nog wel aan de beademing en wordt in slaap
gehouden. Maar dat is te begrijpen, je hebt twee operaties achter de rug binnen 24 uur. Mama gaat proberen nog wat te
lapen, je bent stabiel.Rond 03.45 gaat mama op bed liggen en zet de wekker om 07.00. Rond 08.00 is mama bij je, je hebt
nog wel koorts, maar verder gaat het redelijk. Je hebt een extra lijn in je hals gekregen en ook een tweede wonddrain. Je
schouder is helemaal opgezwollen en het ziet er naar uit dat de tweede lijn verstopt zit. Ook is je borstkas aan die kant
wat ingezakt, dit komt door je longen. De tube wordt een halve centimeter dieper ingebracht, wat al voor verlichting zorgt.
De koorts daalt ook iets. Wel moet de lijn in je hals vervangen worden, de lijn aan de andere kant is er al uit. Je slaapt
nagenoeg de hele dag, maar dat is ook goed voor je. De radioloog die vanmorgen een echo van je gemaakt heeft zei dat hij
het heel indrukwekkend vind hoe jij het doet. Wat een bikkel! Ze gaan s'middags de lijn er opnieuw in brengen maar dit wil
niet lukken, wel krijgen ze de bestaande wat beter open. Later in de middga krijgen we weer vervelend nieuws. Je hb is
weer gedaald, dus vermoeden ze weer een bloeding. Wat een schrik weer, toch niet wéér een o.k. Er wordt een extra echo
gemaakt maar daar is niet op te zien dat er een bloeding is of ergens veel vocht zit. Ook maken ze nog een longfoto die
ook niet verontrustend is. Maar wel een punt van aandacht gezien de beademing. Na weer een bloedafname is gebleken dat
de hb niet verder gedaald is dus geen bloeding gelukkig. In het begin van de avond is je hartslag wat beter geworden en lig
je wat comfortabeler. Ze houden je extra goed in de gaten. De artsen vertelden al dat het niet niks is, 2 operaties in
zo'n korte tijd. Je hebt gewoon extra tijd nodig om op te knappen. Alles in jouw tempo. En wat hebben ze een bewondering
voor je, je moet volgens hen een hele grote pijngrens hebben. Een pittige tante met vechtlust, dat ben je. Mama gaat rond
20.30 naar huis, ook papa en mama moeten goed rusten. Rick en opa en oma zijn na het avondeten ook weer naar huis gegaan.
Rick was erg lief voor je.Mama belt om 23.00 nog even naar de ic om te vragen hoe het gaat, het is stabiel.

05-03-2012
Mama's verjaardag, maar wat een rare verjaardag. Om 07.15 wordt mama wakker en heeft er nog niet eens erg in dat ze jarig is.
Om 08.00 is mama weer bij je. Je hebt een rustige nacht gehad en dat is fijn om te horen. Je beademingsbuis gaat er vandaag
nog niet uit, je bent nog te zwak. Ze willen je wel wat meer rechtop hebben zitten, je geeft nog steeds buikpijn aan en je
krijgt daar Forlax voor. Hopelijk gaat dit snel werken zodat je makkelijker kunt poepen en dat een opluchting voor je
zal zijn. De koorts is weer gezakt, dit heb je allemaal zelf gedaan, je krijgt er niks voor. Tegen de avond wordt je wat
meer wakker en wil je zelfs een dvd kijken. Mama moet veel haat hand op je buik leggen, dit vind je fijn. Na het avondeten
komen papa en mama nog even bij je kijken en laten je dan lekker slapen. Gisteren is er al gestart met voeding, dit is
vandaag verhoogd van 10ml naar 25ml per uur. Deze bouwstoffen kun je goed gebruiken voor je herstel. Mama heeft haar
cadeautje uitgepakt wat je op school hebt gemaakt, en wat was ik er blij mee, heel mooi gemaakt.
Vanavond om 23.00 belt mama nog naar de ic, dat slaapt een stuk beter als mama weet dat het goed gaat.

06-03-2012
Je hebt een rustige nacht gehad, het plan is om vandaag de beademing eruit te halen. Dat zou mooi zijn, dan kunnen we je
weer verstaan en kun je weer lekker babbelen. Papa en mama gaan om half twaalf even naar de stad om voor jou een nieuwe
dvd-speler te kopen. Jij kunt dan lekker rusten. Als we s'middags terugkomen lig je nog te slapen, want de chirurg is langs
geweest en heeft de beide drains in je buik eruit gehaald. Dit was zeer pijnlijk en vermoeiend voor je. Op je bed ligt
heel veel post en papa en mama laten je nog even rusten en gaan in de ouderkamer zitten om je kaarten te lezen. Dan worden
we geroepen als je wakker bent. De beademingsbuis hebben ze er gelijk uitgehaald toen je wakker werd want je moest erg
hoesten. Wat een geweldig gezicht om je zonder die buis en die pleisters op je gezicht te zien. Het eerste wat je tegen
mama zegt is : Ik heb honger!! Jemig, wat een kracht, en wat een goed teken. Je mag nog niet meteen eten maar na een
tijdje krijg je twee boterhammen die er goed ingaan. Daarna zeg je dat je moet poepen, dat is een goed teken, je had
daar al een medicijn voor gehad, omdat je zo'n buikpijn had. Dit lucht wel op zeg, het is nog veel ook. Als mama en papa
gaan eten gaat ook de lijn in je hals eruit. Je hoeft er gelukkig geen extra infuus voor terug. Elke keer iets eraf, dat
zien we graag. En vandaag waren het wel veel dingen die eraf gingen. We hopen elke dag een stapje in de goede richting
te gaan. Het hoeft niet snel te gaan als het maar goed gaat. En jij geeft het tempo wel aan. Meid, wat ben ik trots op je.
Wat bezit je toch een ongelofelijke kracht en doorzettingsvermogen. Iedereen heeft veel bewondering en respect voor je.
En ik ben trots dat ik je moeder mag zijn. Het is een zwaar bestaan, maar ik heb het er wel voor over. Jij hebt er ook
niet voor gekozen om ziek te zijn. We gaan rond half acht naar huis en jij wil nog graag een filmpje kijken.

07-03-2012
Mama is alweer vroeg bij je, je hebt redelijk geslapen. Het is ook niet niks, jij wordt je nu ook elke dag wat meer bewust
over wat er gebeurd is met je. Samen met de verpleegkundige frissen we je een beetje op en probeert mama je haren een
beetje door te kammen, dit is één grote klit geworden. Je bent blij om papa te zien en vraagt van alles en wil van alles
doen.Ook de fysiotherapeut komt langs om een spelletje met je te doen waardoor je beter gaat ademhalen. Je krijgt een
grappig blaassysteem waar je op kunt oefenen. Dan krijgen we onverwachts visite van opa Harrie, oma Mieke en Nicole.

Ze hebben zelfs cadeautjes voor je meegenomen.Rond 12.30 laten we je even rusten, papa en mama moeten om 14.00 weer terug
zijn voor een gesprek met de arts. Deze afspraak loopt wat uit, maar dat geeft niet. We krijgen goed nieuws, je mag morgen
naar L1, mits alles goed blijft gaan. Ze zijn tevreden over de leverfuncties, je lever heeft zich goed aangepast de laatste
dagen. De tacrolimus is ook al wat verlaagd. Wel moet je nog een infuus omdat er nog teveel dingen lopen die niet telkens
afgebroken moeten worden. De antibiotica krijg je nog tot vrijdag. Dit omdat je drainwond nog veel vocht produceert en dit
kan weer voor infecties zorgen.Ze hebben om de wond een stomazakje gehangen zodat het er vlot uit kan. Over de andere
drainwond zit een groot drukverband, die loopt niet meer. Het infuus krijg je in je voet, dit vind je niet zo fijn, maar
alle plekjes op je armen en handen zijn voorzien of blauw van andere infuzen. Als opa, oma en Nicole naar huis gaan, gaan
papa en mama even boodschappen doen en eten en daarna komen we nog even bij je. Je kijkt veel t.v, samen met mama maak je
nog een tekening af en dan gaan papa en mama weer naar het Tussenhuis. Mama beloofd je om morgen weer vroeg bij je te zijn.