20-03-2012

We hebben een rustig weekend gehad, tenminste wat betreft bezoek. Vrijdag avond zijn opa Hans, oma Els en Nicole en André geweest en zaterdag is Anja bij je op bezoek geweest. Papa heeft de tuin gedaan en mama het huis schoon gemaakt. Jij hebt lekker gespeeld met al je cadeautjes en op je kamer aangerommeld. Je was blij om weer in je eigen bedje te slapen. Wel ben je erg energiek en druk, dat is wel even wennen voor papa en mama. Je vermaakt je ook prima met Rick. Gisteren zijn we in het TweeSteden ziekenhuis geweest om bloed te prikken, waarvan we waarschijnlijk vrijdag de uitslag van krijgen. Mama is weer helemaal gewend om thuis te zijn en redt zich prima met het maken van de sondevoeding en het toedienen van de medicatie. We zijn natuurlijk ook al een beetje ervaren geworden op dat gebied. Na het bloed prikken zijn we nog even naar mama's werk gegaan, die waren blij om je te zien. Daarna gingen we nog heeeeeel even naar je klas, dat vond je zo spannend. We zijn maar even gebleven, je bent natuurlijk nog erg vatbaar voor allerlei virussen. Gisteravond zijn Marc en Nana nog op visite geweest, en wat waren jullie druk met z'n tweeen, tijd om naar bed te gaan! Vandaag heeft mama al een dagje gewerkt, dat beviel prima. Gewoon weer een beetje structuur en hopelijk een stabiele structuur voor een hele lange tijd zonder ziekenhuisopnames zodat ook jij de draad weer op kunt pakken en kind kunt zijn zoals het hoort. Dat heb je verdiend.

16-03-2012

Gisteren kregen we het goede nieuws dat we vandaag naar huis mochten. We waren er een beetje voorzichtig mee omdat we ook al dachten dat we woensdag naar huis mochten. We zijn gisteren flink aan het opruimen en poetsen gegaan in het Tussenhuis. Wat was dat een fijne plek om te verblijven, Maag Lever Darm Stichting wil ik daar hartelijk voor danken. Vanmorgen moest er alleen nog bloed geprikt worden bij je en als we dan alle voeding, medicatie en dergelijke hadden konden we gaan. Nog even gedag gezegd op Afdeling M1 en op de Kinder I.C.
Iets lekkers achtergelaten voor de zusters en een mooie kaart. Jij kreeg van Femke nog een cadeautje omdat je naar huis ging. We zijn uitgezwaaid en daarna naar de auto. Daar kwamen we tot de ontdekking dat we de dvd speler van je niet meer konden vinden. Mama is maar weer terug gelopen naar de afdeling. Daar bleek dat we ook de oplader van de sondevoedingpomp vergeten waren. Dus maar gelukkig dat mama terug gelopen was. De terugreis ging voorspoediger dan de heenreis, het was heerlijk relaxed. Dat was twee weken geleden wel anders. En hoe dichter we bij Brabant kwamen hoe meer de mist optrok en plaats maakte voor de zon. Net wat we nodig hadden. Toen we de straat inreden waren we blij verrast te zien dat er een groot spandoek aan de gevel hing met Welkom Thuis Anoek, en alle handjes van de kindjes uit je klas met verf. Wat ontzettend leuk. Het huis helemaal versierd en bosjes bloemen op de tafel. Rick mocht vanmiddag thuis blijven omdat je naar huis kwam. Wat hebben jullie elkaar gemist. Wat zijn we blij om weer thuis zijn, nu Jada nog, die wordt vanavond door opa en oma gebracht. Het zal wel weer even wennen zijn om alles weer zelf te doen. Sondevoeding en medicatie, alles is veranderd en je moet nog zeker 4 weken een streng dieet volgen. We doen het rustig aan en proberen alles op ons gemak een plaatsje te geven en te verwerken. Maar als alles met jou goed blijft gaan komt dat zeker goed. Vanmiddag heeft mama nog telefoon gehad uit Groningen dat de bloeduitslagen goed zijn, alleen de tacrolimusspiegel is nog aan de lage kant, waardoor de dosering weer hoger wordt. Maandag gaan we hier in Waalwijk weer prikken en wachten dan in spanning de uitslag af. Voor nu, uitrusten, genieten en trots zijn op jou!

14-03-2012

Gisteren maar even een dagje overgeslaan om iets op de blog te zetten.Papa en mama zitten er momenteel een beetje doorheen en krijgen steeds meer wisselende berichten uit het ziekenhuis. Wel naar huis, niet naar huis, we krijgen niet echt duidelijkheid. Maar aan het eind van de middag kregen we te horen dat je voorlopig nog niet naar huis mag. De echo was goed, maar je tacrolimusspiegel (afstotingsmedicijn) is nog niet goed op orde. Deze schommelt nog teveel waardoor we nog niet weg mogen. We zijn zelf ook aardig vermoeid geworden van al die lange dagen in het ziekenhuis en die gebroken nachten. Het gaat allemaal wel erg goed met je, maar dat is nu, volgende week kan het weer heel anders zijn, dat weten we helaas uit ervaring. Ook hebben we nog veel te verwerken, er is veel gebeurd de afgelopen twee weken, dat moet allemaal nog doordringen bij ons. Misschien dat mama nu om de paar dagen een blog plaatst.

12-03-2012

Je hebt beter geslapen dan vorige nacht. Mama stelt voor om je te gaan wassen maar daar heb je niet veel zin in. Je krijgt de keuze, wassen in bed, of douchen. Dat heeft al anderhalve week niet meer gekund. Je wilt het allebei niet dus mama kiest voor jou en zet je met veel tegenstrubbelen onder de douche. En stiekem vind je het wel fijn want je wil er niet meer onderuit. Na het douchen haalt mama de pleisters van de drainwonden, het ziet er goed uit. Ook je litteken van de operatie is ''netjes''. Ze hebben hem nu een klein stukje groter gemaakt omdat ze er niet goed genoeg bij konden. Ze hebben tijdens de transplantatie ook je blinde darm eruit gehaald. Deze lag tegen het wondvlak van de lever en die kan dan weleens voor problemen gaan zorgen. Dus een blindedarmontsteking kun je niet meer krijgen. Je kunt precies zien waar ze het een stukje meer open hebben gemaakt, dit ziet er wat rauwig uit. Maar verder is alles keurig rustig. We plakken ook een nieuwe pleister op je wang, op de o.k hebben ze dit met leukoplast vast geplakt. Dan komt er een meneer binnen die een verrassing voor je heeft. Hij komt tekeningen maken voor je. Hij maakt je vreselijk aan het lachen en tekent hele leuke dingen. Je krijgt ook weer post en daar wordt je iedere keer erg vrolijk van. Tussen de middag gaan papa en mama thuis een boterham eten. Daarna komen we weer naar je toe. Je hebt geen dutje gedaan. Je kijkt graag dvd-tjes, je maakt puzzels, je speelt met je pinnypons en filly's. Papa gaat om 16.30 vast naar huis om te koken, mama gaat om 17.15. Jij eet alleen maar boterhammen met speciale boter, je mag geen kaas maar wel zoet beleg,en daar heb je geen zin in. Na het eten is papa al naar je toe en als hij binnen komt heb je net je eerste tandje eruit gehaald. Je bent helemaal blij, eindelijk ben je aan het wisselen. Als mama binnen komt zie ik een spleetje tussen je tandjes, wat een grappig gezicht. Trienke komt vertellen dat je tacro is verhoogd. Vanmorgen is de spiegel geprikt dus die zal wel niet helemaal goed zijn geweest. Het is nog allemaal een beetje schommelen met de medicatie. Morgen om 09.30 moet je voor een echo naar radiologie. En morgen is er groot overleg dus hopelijk krijgen we morgen wat meer nieuws te horen. Om 20.00 gaan papa en mama naar huis. Trienke helpt je nog met een puzzel, leest nog een verhaaltje voor en dan is het oogjes dicht en snaveltjes toe....Slaap lekker.

11-03-2012

Je hebt vannacht op verschillende plekken geslapen. Je kon wederom niet slapen en hebt in de behandelkamer geslapen, maar toen er een kindje opgenomen werd vannacht moest je daar ook weg. Je hebt toen in een vierpersoonskamer geslapen. Toen mama vanmorgen bij je aankwam was je weer op je kamer. Mama had wel gelijk aangegeven aan de verpleegkundige dat je eigenlijk apart hoort te liggen, vanwege je transplantatie. Wij krijgen bij ontslag te horen waar we op moeten letten en dat we zeer voorzichtig moeten zijn ivm infectiegevaar vanwege de medicatie en hier in het ziekenhuis lig je gewoon met andere zieke kinderen op de kamer die jou zomaar heel erg ziek kunnen maken. Ze geeft me gelijk, maar de afdeling ligt vol. We hebben het al eerder meegemaakt dat we samen op de speelkamer hebben geslapen vanwege een virus die iemand had die bij jou op de kamer lag. Je laatste infuus gaat eruit en je bent helemaal vrij van slangetjes op je sonde na. Je wil gelijk uit bed en rondjes gaan lopen op de afdeling. Dit gaat erg goed. Als papa, Rick en opa en oma komen kan je er geen genoeg van krijgen en moet iedereen rondjes met je lopen. Ook ga je op de fiets, zelfs met mama achterop. Jemig, wat heb je toch weer een energie vandaag en wat klets je weer veel. Je wil spelletjes doen en kleuren, van alles. Dan horen we van je verpleegkundige Esther dat je op de kamer hiernaast komt te liggen, kamertje 54, een eenpersoonskamer. Wat fijn, hopelijk kom je hier tot rust. Rond één uur gaan we een hapje eten en hopen we dat je wat rust neemt. Maar helaas, je slaapt niet vanmiddag, maar je ziet er wel moe uit. Opa, oma en Rick komen nog even gedag zeggen en die gaan dan weer richting Waalwijk. Dr. van Rheenen is vanmorgen ook nog even geweest en die vertelde ook al dat je het een beetje rustig aan moet doen. Je kamertje is weer mooi geworden met al die kaarten en tekeningen aan de muur. Papa en mama eten wat in het restaurant van het ziekenhuis en gaan dan nog even naar je toe. We besluiten om vanavond op tijd weg te gaan zodat je op tijd gaat slapen. Trienke zorgt voor je dus dat komt wel goed. Die past goed op je. Mama gaat om half zeven naar huis en papa komt wat later. Mama's  voetjes doen vandaag erg zeer en ze gaat lekker onder de douche en vroeg naar bed.

Welterusten meisje, hopelijk kun je vannacht lekker slapen...

10-03-2012

Vandaag was mama weer rond 08.30 bij je. Je vertelde dat je slecht geslapen had en dat je buurmeisje veel gehuild had en haar papa veel gesnurkt had! Dus je was er een beetje knorrig van. Maar dat was van korte duur, je was weer zo de gezellige tante die we kennen. En wat een gekwebbel vandaag, wat was je druk. Je mocht een liedje doorgeven voor de Pret in je Bed show. Je koos voor Michel Telo, met dat gezellige Ai se tu pego. Om half elf begon het en je hebt de grootste lol gehad door de presentatrice. Ze deed allemaal gek op de tv en je lag helemaal dubbel. Dr. van Rheenen was nog even langs geweest en ze zijn nog steeds erg tevreden. Het record gaan we waarschijnlijk niet halen, maar dat is ook niet belangrijk. We kunnen beter een paar dagen langer blijven dan volgende week weer terug moeten. Maandag wordt de spiegel voor de tacrolimus pas weer geprikt. Vanmiddag is je infuus uit je voet eruit gegaan en het laatste infuus gaat er morgen uit, je krijgt om 23.00 nog een laatste antibiotica gift. Ook heeft Trienke het verband verschoont van de drainwond, het zag er keurig uit, ook je hele litteken ziet er ''mooi'' uit. Ze hebben het netjes gehecht. Nicole, Andre, Sanne en Timo zijn geweest, dat vond je erg gezellig, je bent weer goed verwend. Opa Hans, oma Els en Rick zijn er ook weer, die blijven tot morgenavond. Je hebt goed gegeten vandaag, en je hebt zelfs al een paar stapjes alleen gelopen. We hopen dat je vanavond beter zult slapen, je was zelfs een beetje kwaad op de buurvrouw en liet dat goed blijken. Het is ook niet niks voor je, wat er in een week allemaal met je gebeurd is, dat bolletje van je moet alles nog verwerken. Het is misschien allemaal een beetje teveel voor je. Morgen zal mama wel eens met de dokter praten over de psychische kant van je herstel. Daar maakt mama zich toch wel een beetje zorgen over, want het is niks voor jou om zomaar te mopperen tegen een vreemde.

09-03-2012

Je hebt vannacht goed geslapen. Geen bijzonderheden. We krijgen te horen dat ''meneer Jan'' vanmorgen al vroeg bij je geweest is voor de echo. Hij was erg tevreden. De heparine wordt gestopt en ook twee van de drie antibiotica's gaan eraf. Wat een goede berichten toch allemaal, we kunnen het haast niet geloven. Mama wast je samen met Wypkje, wat heb je daar een pret mee, trouwens, met wie heb je geen pret, je windt iedereen om je vingers. Na het wassen mag je lekker bij mama op schoot, en wat is dat fijn. Jij vindt het fijn, maar ook mama, ze is er wat ontroerd van. Wat kun je dan toch blij zijn met je kind in je armen, anders zo vanzelfsprekend, maar nu heel bijzonder. Je krijgt een nieuw bed, je bent net te licht voor je anti-doorligbed. Je krijgt nu een aangepast anti-doorligbed, speciaal voor jouw gewicht. Je wil al weer naar de speelkamer en spelletjes doen. We horen tussen de bedrijven door dat er al gesproken is over ontslag volgende week, niet te geloven. De morfine wordt in de middag ook gestopt. De infuzen mogen er morgen allebei uit. Het stomazakje wordt ook nog van de drainwond gehaald, deze loopt bijna niet meer. Dus morgen de infuzen eruit, dan heb je alleen nog maar de sondeslang. Dus precies zoals je vorige week, ja vorige week pas, binnenkwam. In één week tijd heb je twee operaties achter de rug en je ziet er nu fantastisch uit en voelt je goed. Hoe is het mogelijk? De zaalarts vertelde dat degene die het kortst in het ziekenhuis was voor een levertransplantatie, er twee weken was. Nou, ik denk dat jij het record gaat verbreken. Het voordeel is wel dat papa en mama precies weten wat ze moeten doen thuis. De medicatie, dat is ons allemaal bekend. De risico's, daar zijn we ons ook erg bewust van. Ook al gaat je herstel snel, je bent een kwetsbaar meisje, dat nog heel hard aan moet sterken en kwetsbaar is voor alles van buitenaf. Morgen gaan we kijken of je al een beetje kunt staan. Er wordt morgen ook niet geprikt, maandag pas weer. Dus infuzen eruit morgen en genieten van het bezoek. Je mist je broer heel erg, nou ik denk het ruzie maken met hem!! We zullen het zien morgen....

08-03-2012

Mama was vanmorgen om half negen bij je en je lag een beetje te huilen. De verpleegkundige was je een beetje aan het wassen. Dit is natuurlijk best vervelend met al die infuzen en slangetjes. Met mama erbij ging het een stukje beter. We kregen te horen dat je vrij snel over zal gaan naar L1 vandaag. Waarschijnlijk al voor de middag. Spannend hoor! Marie-Louise krijgt telefoon van L1 om 10.30 en we horen dat je om 10.55 naar onder kunt. Je wordt er een beetje ongeduldig van, maar er moeten eerst nog een aantal dingen gebeuren. Je arterie-lijn moet eruit, deze mag niet mee naar de gewone afdeling. Het infuus op je hand probeert Marie-Louise wat te poetsen, maar helaas iets te goed, het infuus sneuvelt. Het bloedde al een beetje dus misschien wel goed dat hij eruit is. Als er maar geen nieuwe in hoeft!! Dit hoeft gelukkig niet. Inmiddels is het 11.15 en we vertrekken naar beneden. Ze staan je al op te wachten. Je komt op kamertje 55 terecht, er ligt nog een meisje. Dan volgt er even een druk uurtje met overdragen, alles aansluiten en dat wordt een beetje teveel voor je. We laten je rusten en na het rustuurtje gaan we het verband van je buik halen. Dit gaat erg goed, het litteken ziet er erg mooi uit. De wond waar de drain heeft gezeten is nog een beetje bloederig, op de andere zit nog het stomazakje, maar deze produceert al minder vocht. Wel moet je een MCT-dieet gaan volgen, omdat de drainwond gelig wittig vocht produceerd. Dit wijst erop dat je teveel vetten in je lijf hebt. Je mag nu geen vette producten meer en geen kaas meer, dit is wel een straf voor je want dat heb je zo graag. Maar je accepteert het goed en neemt appelstroop, jam en vruchtenhagel als vervanging. Dus drie boterhammen weggesmikkelt, lekker hoor! Je krijgt ook andere sondevoeding, deze wordt speciaal voor je gemaakt. Papa gaat om 16.30 vast naar huis om eten te koken en mama gaat om 17.45. Je slaapt dan, je hebt s 'middags niet geslapen. Papa komt s'avonds nog even naar je toe en mama komt iets later. Je buurmeisje is inmiddels al naar huis en we vragen of jij bij het raam kunt liggen. Marjolein, je verpleegkundige van vanavond, heeft het erg druk maar probeert te helpen. Om 21.30 staat je bedje dan eindelijk op z'n plek. Mama heeft alle kaartjes en tekeningen al aan de muur gehangen, ziet er zo gezellig uit. Mama gaat om 21.45 weg en jij kijkt nog even naar Mega Mindy. Mama heeft afgesproken met Marjolein dat ze de tv om 22.00 uit zet bij je, het is een drukke vermoeiende dag geweest, mama is ook bekaf...Morgen weer een dag..

01-03-2012
Om 20.58 krijgen we een telefoontje van Dr. Bandsma uit het UMCG, er is een aanbod voor je. Het ziet er gunstig uit en ze
willen dat we z.s.m. naar Groningen komen. Aangezien ze verwachten dat ze langere voorbereidingen nodig hebben bij jou omdat
het de derde levertransplantatie is, is het belangrijk dat we er snel zijn. We pakken snel onze spullen en maken je wakker
en ook Rick maken we wakker om gedag te zeggen. Je moet nog wel even een medicijn innemen, zovirax, dit moet bij een oproep.
We hebben ondertussen oma Mieke gebeld en die blijft bij Rick. Net voor we weg willen rijden komt Nicole er nog aan. Ze is
net op tijd om gedag te zeggen. De buren, Ralph en Douanka, zwaaien ons ook nog uit. We moeten eerst nog even tanken en gaan
dan de snelweg op. Je valt alweer in slaap. Als we op de helft zijn zien we dat de A6 afgesloten is bij Lelystad. We moeten
een afrit nemen en vragen aan de mensen die de weg afgezet hebben hoe we het beste kunnen rijden. Er wordt ons gezegd welke
kant we op moeten en dat we snel weer op de grote weg zullen zitten. Nou, dit is niet het geval, het is pikdonker en mistig
en voor ons gevoel zitten we in de middle of nowhere. We raken erg gefrustreerd omdat we niet verder komen en geen
aanwijzingen meer zien onderweg. We rijden voor ons gevoel steeds verder de verkeerde kant op. We stoppen ergens en mama belt
in paniek met het ziekenhuis of ze kunnen helpen. Uiteindelijk probeert mama de tomtom zo in te stellen dat hij obstructies
vermijdt omdat hij ons steeds terug stuurt. Dit lukt maar we moeten wel weer en eindje om. Uiteindelijk komen we de snelweg
weer op bij Emmeloord. Dus nu, gas erop met die GTI!!

02-03-2012
Om 00.30 komen we aan in het ziekenhuis en worden we opgevangen op M1 door zuster Annie. Je krijgt wat lichamelijke onderzoekjes
en er wordt een infuus geprikt. Nu is het wachten op bericht dat je naar de O.K. kan. Je vraagt tot die tijd steeds hoelang

het nog duurt, je zegt: Mama, wanneer mag ik nu gaan, dan heb ik het achter de rug. Om 02.15 komt dan het seintje dat je naar
de O.K. kan. Mama gaat mee op de operatiekamer tot je slaapt. Ze trekt een astronautenpak aan en gaat mee. Ze maken je helemaal
klaar voor de narcose en mama neemt afscheid van je. Je doet het fantastisch, ondanks dat het infuus pijn doet. Als mama de
O.K. afloopt is ze erg verdrietig. Nu komen er lange uren om te wachten op bericht. We kunnen op M1 blijven en daar proberen
wat te slapen,het is inmiddels 04.00. Het slapen lukt niet echt en mama staat om 07.00 alweer naast haar bed. Om 16.00 krijgen
we een telefoontje van de chirurg dat de operatie klaar is. Ze klinkt erg optimistisch. Het is goed gegaan, ze hadden meer
littekenweefsel verwacht maar dat viel reuze mee. Ook geen bloedingen en de aansluitingen waren ook keurig gelukt. Ze zijn
tevreden, een hele geruststelling voor papa en mama. We lopen snel naar de ic en worden daar opgevangen door de chirurg. Ze

vertelt hoe het is gegaan en dan mogen we bij je. Wat een heerlijk gevoel, ik kan je weer aanraken en bij je zijn. Je ziet
er ook veel beter uit dan met de andere transplantaties. Na een paar uur mag de beademings buis er al uit en wordt je
ondersteund door een kapje. Je hebt maar 1 lijn in je hals, dit waren er de vorige keer twee. Ook heb je maar 1 wonddrain,
die had je de vorige keer ook twee. Je slaapmedicatie wordt afgebouwd en je wordt snel wakker en bent goed alert. Je deelt
zelfs al orders uit. Kriebelen, wrijven, dorst. En wat fijn om je stem te horen. We gaan met een gerust hart naar het
Tussenhuis om uit te rusten.

03-03-2012
Mama is de volgende dag om 08.00 bij je met Nicole. Die is samen met oma Mieke gistermiddag aangekomen. Je ademhaling is nog
steeds een punt van aandacht maar verder ziet alles er goed uit. Er is ons wel verteld om het bezoek te doseren en eigenlijk
maar 5 minuten te laten blijven. Ook komen opa Hans, oma Els en Rick vandaag, dus we hopen dat het goed gaat. We laten je
veel rusten en komen na het avondeten nog even bij je. Nicole en oma Mieke zijn inmiddels naar huis. Je lacht zelfs even

als Rick gekke stickers laat zien. Ook steek je je tong uit naar papa. Daarna laten we je met rust, je bent er erg moe van.
Je had vandaag ook veel buikpijn en je was bang om diep te zuchten.
Om 23.34 gaat de telefoon, de arts uit het ziekenhuis, je moet weer naar de O.K. Je hebt ergens een bloeding maar ze kunnen
niet ontdekken waar het vandaan komt. Je hb gehalte is erg laag. Wat een schok, van blijdschap gaan we weer naar angst.
Wanneer gaat het nou eens goed, heb je nog niet genoeg geleden. Ze vertellen dat ze zullen bellen als de operatie klaar is.

04-03-2012
Mama kan in het Tussenhuis geen rust vinden en komt om 00.30 naar het ziekenhuis om daar te wachten. Ik wordt opgevangen
op de ic en ga daarna in de ouderkamer zitten om te wachten op je. Om 02.00 komt er een verpleegkundige vertellen dat je
over ongeveer 20 minuutjes op de ic zult zijn. Mama wacht gespannen af tot je voorbij komt. Één van de anesthesisten praat
mama even bij en vertelt dat ze geen echte bloeding hebben gevonden alleen wat stolsels en hematomen. Verder zag de lever

er goed uit en was goed doorbloedt. Mama moet nog even wachten tot ze klaar zijn met je en mag dan bij je. Je ligt er
comfortabeler uit als gisteren. Je ademhaling is rustiger, je blijft voorlopig nog wel aan de beademing en wordt in slaap
gehouden. Maar dat is te begrijpen, je hebt twee operaties achter de rug binnen 24 uur. Mama gaat proberen nog wat te
lapen, je bent stabiel.Rond 03.45 gaat mama op bed liggen en zet de wekker om 07.00. Rond 08.00 is mama bij je, je hebt
nog wel koorts, maar verder gaat het redelijk. Je hebt een extra lijn in je hals gekregen en ook een tweede wonddrain. Je
schouder is helemaal opgezwollen en het ziet er naar uit dat de tweede lijn verstopt zit. Ook is je borstkas aan die kant
wat ingezakt, dit komt door je longen. De tube wordt een halve centimeter dieper ingebracht, wat al voor verlichting zorgt.
De koorts daalt ook iets. Wel moet de lijn in je hals vervangen worden, de lijn aan de andere kant is er al uit. Je slaapt
nagenoeg de hele dag, maar dat is ook goed voor je. De radioloog die vanmorgen een echo van je gemaakt heeft zei dat hij
het heel indrukwekkend vind hoe jij het doet. Wat een bikkel! Ze gaan s'middags de lijn er opnieuw in brengen maar dit wil
niet lukken, wel krijgen ze de bestaande wat beter open. Later in de middga krijgen we weer vervelend nieuws. Je hb is
weer gedaald, dus vermoeden ze weer een bloeding. Wat een schrik weer, toch niet wéér een o.k. Er wordt een extra echo
gemaakt maar daar is niet op te zien dat er een bloeding is of ergens veel vocht zit. Ook maken ze nog een longfoto die
ook niet verontrustend is. Maar wel een punt van aandacht gezien de beademing. Na weer een bloedafname is gebleken dat
de hb niet verder gedaald is dus geen bloeding gelukkig. In het begin van de avond is je hartslag wat beter geworden en lig
je wat comfortabeler. Ze houden je extra goed in de gaten. De artsen vertelden al dat het niet niks is, 2 operaties in
zo'n korte tijd. Je hebt gewoon extra tijd nodig om op te knappen. Alles in jouw tempo. En wat hebben ze een bewondering
voor je, je moet volgens hen een hele grote pijngrens hebben. Een pittige tante met vechtlust, dat ben je. Mama gaat rond
20.30 naar huis, ook papa en mama moeten goed rusten. Rick en opa en oma zijn na het avondeten ook weer naar huis gegaan.
Rick was erg lief voor je.Mama belt om 23.00 nog even naar de ic om te vragen hoe het gaat, het is stabiel.

05-03-2012
Mama's verjaardag, maar wat een rare verjaardag. Om 07.15 wordt mama wakker en heeft er nog niet eens erg in dat ze jarig is.
Om 08.00 is mama weer bij je. Je hebt een rustige nacht gehad en dat is fijn om te horen. Je beademingsbuis gaat er vandaag
nog niet uit, je bent nog te zwak. Ze willen je wel wat meer rechtop hebben zitten, je geeft nog steeds buikpijn aan en je
krijgt daar Forlax voor. Hopelijk gaat dit snel werken zodat je makkelijker kunt poepen en dat een opluchting voor je

zal zijn. De koorts is weer gezakt, dit heb je allemaal zelf gedaan, je krijgt er niks voor. Tegen de avond wordt je wat
meer wakker en wil je zelfs een dvd kijken. Mama moet veel haat hand op je buik leggen, dit vind je fijn. Na het avondeten
komen papa en mama nog even bij je kijken en laten je dan lekker slapen. Gisteren is er al gestart met voeding, dit is
vandaag verhoogd van 10ml naar 25ml per uur. Deze bouwstoffen kun je goed gebruiken voor je herstel. Mama heeft haar
cadeautje uitgepakt wat je op school hebt gemaakt, en wat was ik er blij mee, heel mooi gemaakt.
Vanavond om 23.00 belt mama nog naar de ic, dat slaapt een stuk beter als mama weet dat het goed gaat.

06-03-2012
Je hebt een rustige nacht gehad, het plan is om vandaag de beademing eruit te halen. Dat zou mooi zijn, dan kunnen we je
weer verstaan en kun je weer lekker babbelen. Papa en mama gaan om half twaalf even naar de stad om voor jou een nieuwe
dvd-speler te kopen. Jij kunt dan lekker rusten. Als we s'middags terugkomen lig je nog te slapen, want de chirurg is langs

geweest en heeft de beide drains in je buik eruit gehaald. Dit was zeer pijnlijk en vermoeiend voor je. Op je bed ligt
heel veel post en papa en mama laten je nog even rusten en gaan in de ouderkamer zitten om je kaarten te lezen. Dan worden
we geroepen als je wakker bent. De beademingsbuis hebben ze er gelijk uitgehaald toen je wakker werd want je moest erg
hoesten. Wat een geweldig gezicht om je zonder die buis en die pleisters op je gezicht te zien. Het eerste wat je tegen
mama zegt is : Ik heb honger!! Jemig, wat een kracht, en wat een goed teken. Je mag nog niet meteen eten maar na een
tijdje krijg je twee boterhammen die er goed ingaan. Daarna zeg je dat je moet poepen, dat is een goed teken, je had
daar al een medicijn voor gehad, omdat je zo'n buikpijn had. Dit lucht wel op zeg, het is nog veel ook. Als mama en papa
gaan eten gaat ook de lijn in je hals eruit. Je hoeft er gelukkig geen extra infuus voor terug. Elke keer iets eraf, dat

zien we graag. En vandaag waren het wel veel dingen die eraf gingen. We hopen elke dag een stapje in de goede richting
te gaan. Het hoeft niet snel te gaan als het maar goed gaat. En jij geeft het tempo wel aan. Meid, wat ben ik trots op je.
Wat bezit je toch een ongelofelijke kracht en doorzettingsvermogen. Iedereen heeft veel bewondering en respect voor je.
En ik ben trots dat ik je moeder mag zijn. Het is een zwaar bestaan, maar ik heb het er wel voor over. Jij hebt er ook
niet voor gekozen om ziek te zijn. We gaan rond half acht naar huis en jij wil nog graag een filmpje kijken.

07-03-2012
Mama is alweer vroeg bij je, je hebt redelijk geslapen. Het is ook niet niks, jij wordt je nu ook elke dag wat meer bewust
over wat er gebeurd is met je. Samen met de verpleegkundige frissen we je een beetje op en probeert mama je haren een
beetje door te kammen, dit is één grote klit geworden. Je bent blij om papa te zien en vraagt van alles en wil van alles
doen.Ook de fysiotherapeut komt langs om een spelletje met je te doen waardoor je beter gaat ademhalen. Je krijgt een
grappig blaassysteem waar je op kunt oefenen. Dan krijgen we onverwachts visite van opa Harrie, oma Mieke en Nicole.

Ze hebben zelfs cadeautjes voor je meegenomen.Rond 12.30 laten we je even rusten, papa en mama moeten om 14.00 weer terug
zijn voor een gesprek met de arts. Deze afspraak loopt wat uit, maar dat geeft niet. We krijgen goed nieuws, je mag morgen
naar L1, mits alles goed blijft gaan. Ze zijn tevreden over de leverfuncties, je lever heeft zich goed aangepast de laatste
dagen. De tacrolimus is ook al wat verlaagd. Wel moet je nog een infuus omdat er nog teveel dingen lopen die niet telkens
afgebroken moeten worden. De antibiotica krijg je nog tot vrijdag. Dit omdat je drainwond nog veel vocht produceert en dit
kan weer voor infecties zorgen.Ze hebben om de wond een stomazakje gehangen zodat het er vlot uit kan. Over de andere
drainwond zit een groot drukverband, die loopt niet meer. Het infuus krijg je in je voet, dit vind je niet zo fijn, maar
alle plekjes op je armen en handen zijn voorzien of blauw van andere infuzen. Als opa, oma en Nicole naar huis gaan, gaan
papa en mama even boodschappen doen en eten en daarna komen we nog even bij je. Je kijkt veel t.v, samen met mama maak je
nog een tekening af en dan gaan papa en mama weer naar het Tussenhuis. Mama beloofd je om morgen weer vroeg bij je te zijn.