vrijdag 16 maart 2012

16-03-2012

Gisteren kregen we het goede nieuws dat we vandaag naar huis mochten. We waren er een beetje voorzichtig mee omdat we ook al dachten dat we woensdag naar huis mochten. We zijn gisteren flink aan het opruimen en poetsen gegaan in het Tussenhuis. Wat was dat een fijne plek om te verblijven, Maag Lever Darm Stichting wil ik daar hartelijk voor danken. Vanmorgen moest er alleen nog bloed geprikt worden bij je en als we dan alle voeding, medicatie en dergelijke hadden konden we gaan. Nog even gedag gezegd op Afdeling M1 en op de Kinder I.C.
Iets lekkers achtergelaten voor de zusters en een mooie kaart. Jij kreeg van Femke nog een cadeautje omdat je naar huis ging. We zijn uitgezwaaid en daarna naar de auto. Daar kwamen we tot de ontdekking dat we de dvd speler van je niet meer konden vinden. Mama is maar weer terug gelopen naar de afdeling. Daar bleek dat we ook de oplader van de sondevoedingpomp vergeten waren. Dus maar gelukkig dat mama terug gelopen was. De terugreis ging voorspoediger dan de heenreis, het was heerlijk relaxed. Dat was twee weken geleden wel anders. En hoe dichter we bij Brabant kwamen hoe meer de mist optrok en plaats maakte voor de zon. Net wat we nodig hadden. Toen we de straat inreden waren we blij verrast te zien dat er een groot spandoek aan de gevel hing met Welkom Thuis Anoek, en alle handjes van de kindjes uit je klas met verf. Wat ontzettend leuk. Het huis helemaal versierd en bosjes bloemen op de tafel. Rick mocht vanmiddag thuis blijven omdat je naar huis kwam. Wat hebben jullie elkaar gemist. Wat zijn we blij om weer thuis zijn, nu Jada nog, die wordt vanavond door opa en oma gebracht. Het zal wel weer even wennen zijn om alles weer zelf te doen. Sondevoeding en medicatie, alles is veranderd en je moet nog zeker 4 weken een streng dieet volgen. We doen het rustig aan en proberen alles op ons gemak een plaatsje te geven en te verwerken. Maar als alles met jou goed blijft gaan komt dat zeker goed. Vanmiddag heeft mama nog telefoon gehad uit Groningen dat de bloeduitslagen goed zijn, alleen de tacrolimusspiegel is nog aan de lage kant, waardoor de dosering weer hoger wordt. Maandag gaan we hier in Waalwijk weer prikken en wachten dan in spanning de uitslag af. Voor nu, uitrusten, genieten en trots zijn op jou!

woensdag 14 maart 2012

14-03-2012

Gisteren maar even een dagje overgeslaan om iets op de blog te zetten.Papa en mama zitten er momenteel een beetje doorheen en krijgen steeds meer wisselende berichten uit het ziekenhuis. Wel naar huis, niet naar huis, we krijgen niet echt duidelijkheid. Maar aan het eind van de middag kregen we te horen dat je voorlopig nog niet naar huis mag. De echo was goed, maar je tacrolimusspiegel (afstotingsmedicijn) is nog niet goed op orde. Deze schommelt nog teveel waardoor we nog niet weg mogen. We zijn zelf ook aardig vermoeid geworden van al die lange dagen in het ziekenhuis en die gebroken nachten. Het gaat allemaal wel erg goed met je, maar dat is nu, volgende week kan het weer heel anders zijn, dat weten we helaas uit ervaring. Ook hebben we nog veel te verwerken, er is veel gebeurd de afgelopen twee weken, dat moet allemaal nog doordringen bij ons. Misschien dat mama nu om de paar dagen een blog plaatst.

maandag 12 maart 2012

12-03-2012

Je hebt beter geslapen dan vorige nacht. Mama stelt voor om je te gaan wassen maar daar heb je niet veel zin in. Je krijgt de keuze, wassen in bed, of douchen. Dat heeft al anderhalve week niet meer gekund. Je wilt het allebei niet dus mama kiest voor jou en zet je met veel tegenstrubbelen onder de douche. En stiekem vind je het wel fijn want je wil er niet meer onderuit. Na het douchen haalt mama de pleisters van de drainwonden, het ziet er goed uit. Ook je litteken van de operatie is ''netjes''. Ze hebben hem nu een klein stukje groter gemaakt omdat ze er niet goed genoeg bij konden. Ze hebben tijdens de transplantatie ook je blinde darm eruit gehaald. Deze lag tegen het wondvlak van de lever en die kan dan weleens voor problemen gaan zorgen. Dus een blindedarmontsteking kun je niet meer krijgen. Je kunt precies zien waar ze het een stukje meer open hebben gemaakt, dit ziet er wat rauwig uit. Maar verder is alles keurig rustig. We plakken ook een nieuwe pleister op je wang, op de o.k hebben ze dit met leukoplast vast geplakt. Dan komt er een meneer binnen die een verrassing voor je heeft. Hij komt tekeningen maken voor je. Hij maakt je vreselijk aan het lachen en tekent hele leuke dingen. Je krijgt ook weer post en daar wordt je iedere keer erg vrolijk van. Tussen de middag gaan papa en mama thuis een boterham eten. Daarna komen we weer naar je toe. Je hebt geen dutje gedaan. Je kijkt graag dvd-tjes, je maakt puzzels, je speelt met je pinnypons en filly's. Papa gaat om 16.30 vast naar huis om te koken, mama gaat om 17.15. Jij eet alleen maar boterhammen met speciale boter, je mag geen kaas maar wel zoet beleg,en daar heb je geen zin in. Na het eten is papa al naar je toe en als hij binnen komt heb je net je eerste tandje eruit gehaald. Je bent helemaal blij, eindelijk ben je aan het wisselen. Als mama binnen komt zie ik een spleetje tussen je tandjes, wat een grappig gezicht. Trienke komt vertellen dat je tacro is verhoogd. Vanmorgen is de spiegel geprikt dus die zal wel niet helemaal goed zijn geweest. Het is nog allemaal een beetje schommelen met de medicatie. Morgen om 09.30 moet je voor een echo naar radiologie. En morgen is er groot overleg dus hopelijk krijgen we morgen wat meer nieuws te horen. Om 20.00 gaan papa en mama naar huis. Trienke helpt je nog met een puzzel, leest nog een verhaaltje voor en dan is het oogjes dicht en snaveltjes toe....Slaap lekker.

zondag 11 maart 2012

11-03-2012

Je hebt vannacht op verschillende plekken geslapen. Je kon wederom niet slapen en hebt in de behandelkamer geslapen, maar toen er een kindje opgenomen werd vannacht moest je daar ook weg. Je hebt toen in een vierpersoonskamer geslapen. Toen mama vanmorgen bij je aankwam was je weer op je kamer. Mama had wel gelijk aangegeven aan de verpleegkundige dat je eigenlijk apart hoort te liggen, vanwege je transplantatie. Wij krijgen bij ontslag te horen waar we op moeten letten en dat we zeer voorzichtig moeten zijn ivm infectiegevaar vanwege de medicatie en hier in het ziekenhuis lig je gewoon met andere zieke kinderen op de kamer die jou zomaar heel erg ziek kunnen maken. Ze geeft me gelijk, maar de afdeling ligt vol. We hebben het al eerder meegemaakt dat we samen op de speelkamer hebben geslapen vanwege een virus die iemand had die bij jou op de kamer lag. Je laatste infuus gaat eruit en je bent helemaal vrij van slangetjes op je sonde na. Je wil gelijk uit bed en rondjes gaan lopen op de afdeling. Dit gaat erg goed. Als papa, Rick en opa en oma komen kan je er geen genoeg van krijgen en moet iedereen rondjes met je lopen. Ook ga je op de fiets, zelfs met mama achterop. Jemig, wat heb je toch weer een energie vandaag en wat klets je weer veel. Je wil spelletjes doen en kleuren, van alles. Dan horen we van je verpleegkundige Esther dat je op de kamer hiernaast komt te liggen, kamertje 54, een eenpersoonskamer. Wat fijn, hopelijk kom je hier tot rust. Rond één uur gaan we een hapje eten en hopen we dat je wat rust neemt. Maar helaas, je slaapt niet vanmiddag, maar je ziet er wel moe uit. Opa, oma en Rick komen nog even gedag zeggen en die gaan dan weer richting Waalwijk. Dr. van Rheenen is vanmorgen ook nog even geweest en die vertelde ook al dat je het een beetje rustig aan moet doen. Je kamertje is weer mooi geworden met al die kaarten en tekeningen aan de muur. Papa en mama eten wat in het restaurant van het ziekenhuis en gaan dan nog even naar je toe. We besluiten om vanavond op tijd weg te gaan zodat je op tijd gaat slapen. Trienke zorgt voor je dus dat komt wel goed. Die past goed op je. Mama gaat om half zeven naar huis en papa komt wat later. Mama's  voetjes doen vandaag erg zeer en ze gaat lekker onder de douche en vroeg naar bed.



Welterusten meisje, hopelijk kun je vannacht lekker slapen...

zaterdag 10 maart 2012

10-03-2012


Vandaag was mama weer rond 08.30 bij je. Je vertelde dat je slecht geslapen had en dat je buurmeisje veel gehuild had en haar papa veel gesnurkt had! Dus je was er een beetje knorrig van. Maar dat was van korte duur, je was weer zo de gezellige tante die we kennen. En wat een gekwebbel vandaag, wat was je druk. Je mocht een liedje doorgeven voor de Pret in je Bed show. Je koos voor Michel Telo, met dat gezellige Ai se tu pego. Om half elf begon het en je hebt de grootste lol gehad door de presentatrice. Ze deed allemaal gek op de tv en je lag helemaal dubbel. Dr. van Rheenen was nog even langs geweest en ze zijn nog steeds erg tevreden. Het record gaan we waarschijnlijk niet halen, maar dat is ook niet belangrijk. We kunnen beter een paar dagen langer blijven dan volgende week weer terug moeten. Maandag wordt de spiegel voor de tacrolimus pas weer geprikt. Vanmiddag is je infuus uit je voet eruit gegaan en het laatste infuus gaat er morgen uit, je krijgt om 23.00 nog een laatste antibiotica gift. Ook heeft Trienke het verband verschoont van de drainwond, het zag er keurig uit, ook je hele litteken ziet er ''mooi'' uit. Ze hebben het netjes gehecht. Nicole, Andre, Sanne en Timo zijn geweest, dat vond je erg gezellig, je bent weer goed verwend. Opa Hans, oma Els en Rick zijn er ook weer, die blijven tot morgenavond. Je hebt goed gegeten vandaag, en je hebt zelfs al een paar stapjes alleen gelopen. We hopen dat je vanavond beter zult slapen, je was zelfs een beetje kwaad op de buurvrouw en liet dat goed blijken. Het is ook niet niks voor je, wat er in een week allemaal met je gebeurd is, dat bolletje van je moet alles nog verwerken. Het is misschien allemaal een beetje teveel voor je. Morgen zal mama wel eens met de dokter praten over de psychische kant van je herstel. Daar maakt mama zich toch wel een beetje zorgen over, want het is niks voor jou om zomaar te mopperen tegen een vreemde.

vrijdag 9 maart 2012

09-03-2012




Je hebt vannacht goed geslapen. Geen bijzonderheden. We krijgen te horen dat ''meneer Jan'' vanmorgen al vroeg bij je geweest is voor de echo. Hij was erg tevreden. De heparine wordt gestopt en ook twee van de drie antibiotica's gaan eraf. Wat een goede berichten toch allemaal, we kunnen het haast niet geloven. Mama wast je samen met Wypkje, wat heb je daar een pret mee, trouwens, met wie heb je geen pret, je windt iedereen om je vingers. Na het wassen mag je lekker bij mama op schoot, en wat is dat fijn. Jij vindt het fijn, maar ook mama, ze is er wat ontroerd van. Wat kun je dan toch blij zijn met je kind in je armen, anders zo vanzelfsprekend, maar nu heel bijzonder. Je krijgt een nieuw bed, je bent net te licht voor je anti-doorligbed. Je krijgt nu een aangepast anti-doorligbed, speciaal voor jouw gewicht. Je wil al weer naar de speelkamer en spelletjes doen. We horen tussen de bedrijven door dat er al gesproken is over ontslag volgende week, niet te geloven. De morfine wordt in de middag ook gestopt. De infuzen mogen er morgen allebei uit. Het stomazakje wordt ook nog van de drainwond gehaald, deze loopt bijna niet meer. Dus morgen de infuzen eruit, dan heb je alleen nog maar de sondeslang. Dus precies zoals je vorige week, ja vorige week pas, binnenkwam. In één week tijd heb je twee operaties achter de rug en je ziet er nu fantastisch uit en voelt je goed. Hoe is het mogelijk? De zaalarts vertelde dat degene die het kortst in het ziekenhuis was voor een levertransplantatie, er twee weken was. Nou, ik denk dat jij het record gaat verbreken. Het voordeel is wel dat papa en mama precies weten wat ze moeten doen thuis. De medicatie, dat is ons allemaal bekend. De risico's, daar zijn we ons ook erg bewust van. Ook al gaat je herstel snel, je bent een kwetsbaar meisje, dat nog heel hard aan moet sterken en kwetsbaar is voor alles van buitenaf. Morgen gaan we kijken of je al een beetje kunt staan. Er wordt morgen ook niet geprikt, maandag pas weer. Dus infuzen eruit morgen en genieten van het bezoek. Je mist je broer heel erg, nou ik denk het ruzie maken met hem!! We zullen het zien morgen....

donderdag 8 maart 2012

08-03-2012

Mama was vanmorgen om half negen bij je en je lag een beetje te huilen. De verpleegkundige was je een beetje aan het wassen. Dit is natuurlijk best vervelend met al die infuzen en slangetjes. Met mama erbij ging het een stukje beter. We kregen te horen dat je vrij snel over zal gaan naar L1 vandaag. Waarschijnlijk al voor de middag. Spannend hoor! Marie-Louise krijgt telefoon van L1 om 10.30 en we horen dat je om 10.55 naar onder kunt. Je wordt er een beetje ongeduldig van, maar er moeten eerst nog een aantal dingen gebeuren. Je arterie-lijn moet eruit, deze mag niet mee naar de gewone afdeling. Het infuus op je hand probeert Marie-Louise wat te poetsen, maar helaas iets te goed, het infuus sneuvelt. Het bloedde al een beetje dus misschien wel goed dat hij eruit is. Als er maar geen nieuwe in hoeft!! Dit hoeft gelukkig niet. Inmiddels is het 11.15 en we vertrekken naar beneden. Ze staan je al op te wachten. Je komt op kamertje 55 terecht, er ligt nog een meisje. Dan volgt er even een druk uurtje met overdragen, alles aansluiten en dat wordt een beetje teveel voor je. We laten je rusten en na het rustuurtje gaan we het verband van je buik halen. Dit gaat erg goed, het litteken ziet er erg mooi uit. De wond waar de drain heeft gezeten is nog een beetje bloederig, op de andere zit nog het stomazakje, maar deze produceert al minder vocht. Wel moet je een MCT-dieet gaan volgen, omdat de drainwond gelig wittig vocht produceerd. Dit wijst erop dat je teveel vetten in je lijf hebt. Je mag nu geen vette producten meer en geen kaas meer, dit is wel een straf voor je want dat heb je zo graag. Maar je accepteert het goed en neemt appelstroop, jam en vruchtenhagel als vervanging. Dus drie boterhammen weggesmikkelt, lekker hoor! Je krijgt ook andere sondevoeding, deze wordt speciaal voor je gemaakt. Papa gaat om 16.30 vast naar huis om eten te koken en mama gaat om 17.45. Je slaapt dan, je hebt s 'middags niet geslapen. Papa komt s'avonds nog even naar je toe en mama komt iets later. Je buurmeisje is inmiddels al naar huis en we vragen of jij bij het raam kunt liggen. Marjolein, je verpleegkundige van vanavond, heeft het erg druk maar probeert te helpen. Om 21.30 staat je bedje dan eindelijk op z'n plek. Mama heeft alle kaartjes en tekeningen al aan de muur gehangen, ziet er zo gezellig uit. Mama gaat om 21.45 weg en jij kijkt nog even naar Mega Mindy. Mama heeft afgesproken met Marjolein dat ze de tv om 22.00 uit zet bij je, het is een drukke vermoeiende dag geweest, mama is ook bekaf...Morgen weer een dag..