Vandaag is het twee jaar geleden dat je op het nippertje een nieuwe lever kreeg. Je was zo ziek dat dit onze laatste strohalm was. Je hebt met die lever helaas twee slechte jaren gehad, maar liever wat mindere jaren als dat we je helemaal niet meer zouden hebben. Gelukkig heb je inmiddels weer een lever gehad, en het gaat nog steeds erg goed. Het is nu zes weken geleden en alle bloeduitslagen zijn erg goed en je voelt je springlevend. Je bent niet te stoppen, je bent de verloren tijd aan het inhalen. Papa en mama worden soms wel een beetje moe van je uithoudingsvermogen maar we voelen ons ook erg gelukkig nu je je goed voelt. We hopen dat het zo blijft gaan en dat we een mooie toekomst tegemoet gaan. Dat hebben we denk ik alle vier wel verdiend..We staan vandaag stil bij de donor en  bij de nabestaanden, dankzij hen ben jij er nog. Het is erg dubbel, zij hebben vandaag verdriet en wij hebben iets te vieren. Maar ik denk dat het feit dat wij er bij stil blijven staan al veel goed doet..

20-03-2012

We hebben een rustig weekend gehad, tenminste wat betreft bezoek. Vrijdag avond zijn opa Hans, oma Els en Nicole en André geweest en zaterdag is Anja bij je op bezoek geweest. Papa heeft de tuin gedaan en mama het huis schoon gemaakt. Jij hebt lekker gespeeld met al je cadeautjes en op je kamer aangerommeld. Je was blij om weer in je eigen bedje te slapen. Wel ben je erg energiek en druk, dat is wel even wennen voor papa en mama. Je vermaakt je ook prima met Rick. Gisteren zijn we in het TweeSteden ziekenhuis geweest om bloed te prikken, waarvan we waarschijnlijk vrijdag de uitslag van krijgen. Mama is weer helemaal gewend om thuis te zijn en redt zich prima met het maken van de sondevoeding en het toedienen van de medicatie. We zijn natuurlijk ook al een beetje ervaren geworden op dat gebied. Na het bloed prikken zijn we nog even naar mama's werk gegaan, die waren blij om je te zien. Daarna gingen we nog heeeeeel even naar je klas, dat vond je zo spannend. We zijn maar even gebleven, je bent natuurlijk nog erg vatbaar voor allerlei virussen. Gisteravond zijn Marc en Nana nog op visite geweest, en wat waren jullie druk met z'n tweeen, tijd om naar bed te gaan! Vandaag heeft mama al een dagje gewerkt, dat beviel prima. Gewoon weer een beetje structuur en hopelijk een stabiele structuur voor een hele lange tijd zonder ziekenhuisopnames zodat ook jij de draad weer op kunt pakken en kind kunt zijn zoals het hoort. Dat heb je verdiend.

16-03-2012

Gisteren kregen we het goede nieuws dat we vandaag naar huis mochten. We waren er een beetje voorzichtig mee omdat we ook al dachten dat we woensdag naar huis mochten. We zijn gisteren flink aan het opruimen en poetsen gegaan in het Tussenhuis. Wat was dat een fijne plek om te verblijven, Maag Lever Darm Stichting wil ik daar hartelijk voor danken. Vanmorgen moest er alleen nog bloed geprikt worden bij je en als we dan alle voeding, medicatie en dergelijke hadden konden we gaan. Nog even gedag gezegd op Afdeling M1 en op de Kinder I.C.
Iets lekkers achtergelaten voor de zusters en een mooie kaart. Jij kreeg van Femke nog een cadeautje omdat je naar huis ging. We zijn uitgezwaaid en daarna naar de auto. Daar kwamen we tot de ontdekking dat we de dvd speler van je niet meer konden vinden. Mama is maar weer terug gelopen naar de afdeling. Daar bleek dat we ook de oplader van de sondevoedingpomp vergeten waren. Dus maar gelukkig dat mama terug gelopen was. De terugreis ging voorspoediger dan de heenreis, het was heerlijk relaxed. Dat was twee weken geleden wel anders. En hoe dichter we bij Brabant kwamen hoe meer de mist optrok en plaats maakte voor de zon. Net wat we nodig hadden. Toen we de straat inreden waren we blij verrast te zien dat er een groot spandoek aan de gevel hing met Welkom Thuis Anoek, en alle handjes van de kindjes uit je klas met verf. Wat ontzettend leuk. Het huis helemaal versierd en bosjes bloemen op de tafel. Rick mocht vanmiddag thuis blijven omdat je naar huis kwam. Wat hebben jullie elkaar gemist. Wat zijn we blij om weer thuis zijn, nu Jada nog, die wordt vanavond door opa en oma gebracht. Het zal wel weer even wennen zijn om alles weer zelf te doen. Sondevoeding en medicatie, alles is veranderd en je moet nog zeker 4 weken een streng dieet volgen. We doen het rustig aan en proberen alles op ons gemak een plaatsje te geven en te verwerken. Maar als alles met jou goed blijft gaan komt dat zeker goed. Vanmiddag heeft mama nog telefoon gehad uit Groningen dat de bloeduitslagen goed zijn, alleen de tacrolimusspiegel is nog aan de lage kant, waardoor de dosering weer hoger wordt. Maandag gaan we hier in Waalwijk weer prikken en wachten dan in spanning de uitslag af. Voor nu, uitrusten, genieten en trots zijn op jou!

14-03-2012

Gisteren maar even een dagje overgeslaan om iets op de blog te zetten.Papa en mama zitten er momenteel een beetje doorheen en krijgen steeds meer wisselende berichten uit het ziekenhuis. Wel naar huis, niet naar huis, we krijgen niet echt duidelijkheid. Maar aan het eind van de middag kregen we te horen dat je voorlopig nog niet naar huis mag. De echo was goed, maar je tacrolimusspiegel (afstotingsmedicijn) is nog niet goed op orde. Deze schommelt nog teveel waardoor we nog niet weg mogen. We zijn zelf ook aardig vermoeid geworden van al die lange dagen in het ziekenhuis en die gebroken nachten. Het gaat allemaal wel erg goed met je, maar dat is nu, volgende week kan het weer heel anders zijn, dat weten we helaas uit ervaring. Ook hebben we nog veel te verwerken, er is veel gebeurd de afgelopen twee weken, dat moet allemaal nog doordringen bij ons. Misschien dat mama nu om de paar dagen een blog plaatst.

12-03-2012

Je hebt beter geslapen dan vorige nacht. Mama stelt voor om je te gaan wassen maar daar heb je niet veel zin in. Je krijgt de keuze, wassen in bed, of douchen. Dat heeft al anderhalve week niet meer gekund. Je wilt het allebei niet dus mama kiest voor jou en zet je met veel tegenstrubbelen onder de douche. En stiekem vind je het wel fijn want je wil er niet meer onderuit. Na het douchen haalt mama de pleisters van de drainwonden, het ziet er goed uit. Ook je litteken van de operatie is ''netjes''. Ze hebben hem nu een klein stukje groter gemaakt omdat ze er niet goed genoeg bij konden. Ze hebben tijdens de transplantatie ook je blinde darm eruit gehaald. Deze lag tegen het wondvlak van de lever en die kan dan weleens voor problemen gaan zorgen. Dus een blindedarmontsteking kun je niet meer krijgen. Je kunt precies zien waar ze het een stukje meer open hebben gemaakt, dit ziet er wat rauwig uit. Maar verder is alles keurig rustig. We plakken ook een nieuwe pleister op je wang, op de o.k hebben ze dit met leukoplast vast geplakt. Dan komt er een meneer binnen die een verrassing voor je heeft. Hij komt tekeningen maken voor je. Hij maakt je vreselijk aan het lachen en tekent hele leuke dingen. Je krijgt ook weer post en daar wordt je iedere keer erg vrolijk van. Tussen de middag gaan papa en mama thuis een boterham eten. Daarna komen we weer naar je toe. Je hebt geen dutje gedaan. Je kijkt graag dvd-tjes, je maakt puzzels, je speelt met je pinnypons en filly's. Papa gaat om 16.30 vast naar huis om te koken, mama gaat om 17.15. Jij eet alleen maar boterhammen met speciale boter, je mag geen kaas maar wel zoet beleg,en daar heb je geen zin in. Na het eten is papa al naar je toe en als hij binnen komt heb je net je eerste tandje eruit gehaald. Je bent helemaal blij, eindelijk ben je aan het wisselen. Als mama binnen komt zie ik een spleetje tussen je tandjes, wat een grappig gezicht. Trienke komt vertellen dat je tacro is verhoogd. Vanmorgen is de spiegel geprikt dus die zal wel niet helemaal goed zijn geweest. Het is nog allemaal een beetje schommelen met de medicatie. Morgen om 09.30 moet je voor een echo naar radiologie. En morgen is er groot overleg dus hopelijk krijgen we morgen wat meer nieuws te horen. Om 20.00 gaan papa en mama naar huis. Trienke helpt je nog met een puzzel, leest nog een verhaaltje voor en dan is het oogjes dicht en snaveltjes toe....Slaap lekker.

11-03-2012

Je hebt vannacht op verschillende plekken geslapen. Je kon wederom niet slapen en hebt in de behandelkamer geslapen, maar toen er een kindje opgenomen werd vannacht moest je daar ook weg. Je hebt toen in een vierpersoonskamer geslapen. Toen mama vanmorgen bij je aankwam was je weer op je kamer. Mama had wel gelijk aangegeven aan de verpleegkundige dat je eigenlijk apart hoort te liggen, vanwege je transplantatie. Wij krijgen bij ontslag te horen waar we op moeten letten en dat we zeer voorzichtig moeten zijn ivm infectiegevaar vanwege de medicatie en hier in het ziekenhuis lig je gewoon met andere zieke kinderen op de kamer die jou zomaar heel erg ziek kunnen maken. Ze geeft me gelijk, maar de afdeling ligt vol. We hebben het al eerder meegemaakt dat we samen op de speelkamer hebben geslapen vanwege een virus die iemand had die bij jou op de kamer lag. Je laatste infuus gaat eruit en je bent helemaal vrij van slangetjes op je sonde na. Je wil gelijk uit bed en rondjes gaan lopen op de afdeling. Dit gaat erg goed. Als papa, Rick en opa en oma komen kan je er geen genoeg van krijgen en moet iedereen rondjes met je lopen. Ook ga je op de fiets, zelfs met mama achterop. Jemig, wat heb je toch weer een energie vandaag en wat klets je weer veel. Je wil spelletjes doen en kleuren, van alles. Dan horen we van je verpleegkundige Esther dat je op de kamer hiernaast komt te liggen, kamertje 54, een eenpersoonskamer. Wat fijn, hopelijk kom je hier tot rust. Rond één uur gaan we een hapje eten en hopen we dat je wat rust neemt. Maar helaas, je slaapt niet vanmiddag, maar je ziet er wel moe uit. Opa, oma en Rick komen nog even gedag zeggen en die gaan dan weer richting Waalwijk. Dr. van Rheenen is vanmorgen ook nog even geweest en die vertelde ook al dat je het een beetje rustig aan moet doen. Je kamertje is weer mooi geworden met al die kaarten en tekeningen aan de muur. Papa en mama eten wat in het restaurant van het ziekenhuis en gaan dan nog even naar je toe. We besluiten om vanavond op tijd weg te gaan zodat je op tijd gaat slapen. Trienke zorgt voor je dus dat komt wel goed. Die past goed op je. Mama gaat om half zeven naar huis en papa komt wat later. Mama's  voetjes doen vandaag erg zeer en ze gaat lekker onder de douche en vroeg naar bed.

Welterusten meisje, hopelijk kun je vannacht lekker slapen...

10-03-2012

Vandaag was mama weer rond 08.30 bij je. Je vertelde dat je slecht geslapen had en dat je buurmeisje veel gehuild had en haar papa veel gesnurkt had! Dus je was er een beetje knorrig van. Maar dat was van korte duur, je was weer zo de gezellige tante die we kennen. En wat een gekwebbel vandaag, wat was je druk. Je mocht een liedje doorgeven voor de Pret in je Bed show. Je koos voor Michel Telo, met dat gezellige Ai se tu pego. Om half elf begon het en je hebt de grootste lol gehad door de presentatrice. Ze deed allemaal gek op de tv en je lag helemaal dubbel. Dr. van Rheenen was nog even langs geweest en ze zijn nog steeds erg tevreden. Het record gaan we waarschijnlijk niet halen, maar dat is ook niet belangrijk. We kunnen beter een paar dagen langer blijven dan volgende week weer terug moeten. Maandag wordt de spiegel voor de tacrolimus pas weer geprikt. Vanmiddag is je infuus uit je voet eruit gegaan en het laatste infuus gaat er morgen uit, je krijgt om 23.00 nog een laatste antibiotica gift. Ook heeft Trienke het verband verschoont van de drainwond, het zag er keurig uit, ook je hele litteken ziet er ''mooi'' uit. Ze hebben het netjes gehecht. Nicole, Andre, Sanne en Timo zijn geweest, dat vond je erg gezellig, je bent weer goed verwend. Opa Hans, oma Els en Rick zijn er ook weer, die blijven tot morgenavond. Je hebt goed gegeten vandaag, en je hebt zelfs al een paar stapjes alleen gelopen. We hopen dat je vanavond beter zult slapen, je was zelfs een beetje kwaad op de buurvrouw en liet dat goed blijken. Het is ook niet niks voor je, wat er in een week allemaal met je gebeurd is, dat bolletje van je moet alles nog verwerken. Het is misschien allemaal een beetje teveel voor je. Morgen zal mama wel eens met de dokter praten over de psychische kant van je herstel. Daar maakt mama zich toch wel een beetje zorgen over, want het is niks voor jou om zomaar te mopperen tegen een vreemde.